Emmanuel Macron l’espérait pour la fin de l’été 2023 ; il ne sera présenté qu’au mois de février 2024. L’échéance du projet de loi sur « le modèle français de la fin de vie », promis par le chef de l’État et particulièrement sensible, aura été repoussé à plusieurs reprises. En cause : la nécessité de réfléchir à l’existant, et notamment à la stratégie autour des soins d’accompagnement, a fait valoir Agnès Firmin-Le Bodo dans un entretien au Figaro, vendredi 8 décembre. « Il a fallu en particulier l’approfondir, plus encore que nous ne l’avions imaginé, ce qui a conduit à desserrer le calendrier », a-t-elle indiqué.
Le nouveau modèle français de la fin de vie est un ensemble, qui va du renforcement des soins palliatifs jusqu’à l’aide active à mourir pour ceux qui le souhaitent
Dans le détail, une nouvelle stratégie sur dix ans sur les soins palliatifs sera annoncée au mois de janvier, et sera suivie par la présentation du projet sur la fin de vie. « Il faut comprendre que le nouveau modèle français de la fin de vie est un ensemble, qui va du renforcement des soins palliatifs jusqu’à l’aide active à mourir pour ceux qui le souhaitent, sous certaines conditions d’éligibilité qui ont été fixées par le président de la République », a-t-elle précisé. Est notamment prévu l’élargissement du champ des soins palliatifs pour « anticiper la prise en charge en amont, dès l’annonce d’une maladie grave. » Renforcer les soins palliatifs, c’était d’ailleurs l’une des demandes de la Convention citoyenne sur la fin de vie remises en fin d’année 2022, et défendue par ailleurs par plusieurs organisations soignantes.
15 mesures pour renforcer la stratégie d'accompagnement en fin de vie
Les déclarations de la ministre chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de santé interviennent peu après la remise au gouvernement du rapport piloté par le Pr Franck Chauvin, président du Haut conseil de la santé publique, qui préconise une quinzaine de mesures pour la stratégie sur l’accompagnement en fin de vie : la garantie de proposition « d’une solution » de soins palliatifs ou d’accompagnement à « toute personne nécessitant une prise en charge de douleurs résistants à des traitements », la création de maisons d’accompagnement comme lieu d’hébergement des patients en fin de vie et lieu de répit temporaire pour les aidants, qualifiées par la ministre de « chaînon manquant entre l’hôpital et le domicile », ou encore la formation des professionnels. « La mère des batailles », selon elle, et qui pourrait « arriver rapidement ». Est également prévue la création d’une spécialité universitaire, dont la mise en place sera plus longue à mettre en œuvre. « Cette ambition doit être soutenue par un effort financier conséquent » et « être consacrée dans la loi », ajoute le rapport du Pr Chauvin. « La trajectoire financière sera inscrite dans la loi », a répondu la ministre.
Si le volet des soins palliatifs est plutôt consensuel, la forme d'une future aide active à mourir, mesure la plus clivante, reste suspendue aux arbitrages d'Emmanuel Macron, qui doit composer avec l’opposition des cultes et d’une majorité de soignants.